La scienza, la cura e il valore di un sistema che non lascia indietro nessuno
Ho avuto la stessa malattia di Tatiana Schlossberg, nipote del presidente Kennedy: la leucemia linfatica acuta. E, al momento della diagnosi, avevamo entrambi trentacinque anni. I nostri percorsi di cura sono iniziati in modo simile, ma lei è stata infinitamente più sfortunata di me. Il suo sottotipo di leucemia era più aggressivo, e ha comportato un decorso doloroso e fatale. Eppure, leggendo la sua storia, ho ritrovato molti dei pensieri, delle paure e delle speranze che hanno accompagnato il mio percorso, sia nella vita reale sia nella sua trasposizione narrativa, affidata al mio alter ego Fosco Chiellini, ne Il volo delle chimere.
La diagnosi di una leucemia acuta ti scaraventa in una realtà parallela. Sei una persona sana, con progetti, lavoro, affetti e, in un istante, ti ritrovi a fare i conti con la possibilità concreta della morte, con la paura che si insinua in ogni pensiero, con la necessità di affidarti completamente a medici, infermieri, protocolli, statistiche. Ricordo nitidamente la vertigine di quel momento: la dottoressa che mi comunica la diagnosi, la mano della persona amata che si stringe alla mia, la sensazione di essere improvvisamente diventato un paziente gravemente malato.
Tatiana Schlossberg racconta in modo simile il suo ingresso in questo nuovo mondo: la diagnosi poche ore dopo il parto, il crollo improvviso delle certezze, la rapidità con cui un susseguirsi di esami, terapie, trapianti, speranze e ricadute invade la vita. Eppure, la malattia non è solo dolore e paura. In quel tempo sospeso emergono la forza dei legami familiari, la dedizione di medici e personale infermieristico, la solidarietà di amici e sconosciuti che si mobilitano per aiutarti. Nel mio caso, la risposta all’appello per la donazione di midollo fu commovente: decine di persone si fecero tipizzare, una comunità intera si strinse intorno a me. Tutto questo dà forza, e quella forza diventa parte della cura.
Un altro aspetto che accomuna la mia storia a quella della Schlossberg è la gratitudine verso la scienza e la ricerca. Senza i progressi della medicina, senza i protocolli sempre più efficaci, senza la possibilità di accedere a cure avanzate, oggi non sarei qui a scrivere queste righe. Ma proprio qui emerge una delle differenze più profonde tra le nostre due esperienze.
Il sistema sanitario
Tatiana Schlossberg, negli Stati Uniti, ha dovuto affrontare non solo la malattia, ma anche le incertezze e le difficoltà di un sistema sanitario frammentato, dipendente dalle assicurazioni, vulnerabile alle decisioni politiche. Nel suo racconto, la nomina del cugino Robert Kennedy Jr. a ministro della Sanità, diventa il simbolo di questa fragilità: una figura apertamente scettica nei confronti dei vaccini e ostile al finanziamento della ricerca scientifica chiamata a guidare la politica sanitaria del Paese. I tagli del ministro mettono a rischio anche il posto di lavoro del marito medico di Tatiana. Un nuovo lavoro comporterebbe una nuova assicurazione sanitaria e lei teme di perdere la copertura in quanto paziente con una patologia preesistente. Ma i tagli mettono a rischio anche i vaccini necessari a chi è immunodepresso, gli studi clinici, i posti dei ricercatori, i finanziamenti per la ricerca sui vaccini a mRNA. Decisioni che, nel vissuto quotidiano di un paziente, non sono astratte battaglie ideologiche, ma scelte che incidono direttamente sulle possibilità di cura e di sopravvivenza. Storie come quella di Tatiana Schlossberg ci ricordano quanto sia fragile il diritto alla cura, quanto sia importante difendere e rafforzare i sistemi sanitari pubblici e quanto sia pericoloso affidare la salute alle logiche del profitto o alle oscillazioni della politica.
Io, invece, ho avuto la fortuna di ammalarmi in un paese europeo, la Germania, dopo aver vissuto a lungo in Italia. In entrambi i paesi, il sistema sanitario pubblico garantisce cure a tutti, senza distinzioni di reddito o assicurazione. Non ho mai dovuto preoccuparmi di poter accedere alle terapie, di poter ricevere un trapianto, di poter contare su farmaci innovativi. Ho potuto concentrarmi sulla cura, senza l’angoscia di dover lottare contro la burocrazia o la paura di non potermi permettere le terapie. E questo, credetemi, fa una differenza enorme.
Questa esperienza mi ha reso più consapevole di quanto la sanità pubblica sia un bene fragile, anche in Italia. Da anni è sottoposta a pressioni e tagli, mentre crescono il peso e l’influenza del settore privato. Eppure, il Servizio sanitario nazionale resta uno dei grandi patrimoni collettivi di questo Paese, un tesoro che troppo spesso diamo per scontato ma che dovremmo difendere con determinazione. Basta guardare ai numeri per rendersi conto dei benefici ricevuti dai cittadini. Il trapianto allogenico di midollo che è stato necessario per farmi guarire, se sostenuto privatamente, può costare tra i 150.000 e i 250.000 euro nel primo anno di cure, e anche di più in caso di complicazioni. Somme semplicemente inaccessibili per la maggior parte delle persone.
Io l’ho ricevuto gratuitamente e senza contenziosi burocratici contro le assicurazioni. È questa, in concreto, la differenza tra un sistema che cura e uno che seleziona. Difendere la sanità pubblica non è una battaglia ideologica: è una scelta di civiltà. Significa decidere se la possibilità di vivere debba dipendere dal reddito, o da una polizza, oppure restare un diritto garantito a tutti.
Il senso della malattia e le pseudoscienze
Nel romanzo Il volo delle chimere, Fosco si interroga spesso sul senso della malattia, sul ruolo del caso, sul valore della scienza e della solidarietà. Si confronta con le pseudoscienze e le bufale che circolano in rete, con chi propone cure miracolose o inventa complotti orditi dalla “medicina ufficiale”. E si rende conto che quel chiacchiericcio è dannoso. È dannoso perché mina la fiducia nella scienza e nelle istituzioni sanitarie, alimenta paura e confusione, e finisce per rafforzare proprio quei soggetti, politici o economici, che hanno interesse a indebolire la sanità pubblica e a ridurre il sostegno alla ricerca. La disinformazione diventa un alleato di chi promuove un sistema delle cure più diseguale, fondato sulla capacità di pagare e non sul bisogno. Per questo Fosco si appassiona sempre di più nel contrastarla per difendere l’idea che la cura debba restare un fatto collettivo, fondato su conoscenze condivise e verificabili.
Oggi, a distanza di più di vent’anni dalla diagnosi, guardo alla mia esperienza con gratitudine nei confronti dei tanti che mi hanno aiutato. E sin dai primi mesi successivi alla guarigione ho sentito il desiderio di restituire almeno una parte di ciò che ho ricevuto. Un altro paziente mi fece un dono. Gli era stato diagnosticato esattamente il mio tipo di leucemia, ma era un anno avanti nella terapia. Il suo racconto, intriso di una serena positività, cambiò profondamente il mio atteggiamento nei confronti delle cure. Così, continuo a raccontare la mia storia e a parlarne con altri pazienti che me lo chiedono; nella realtà e attraverso la scrittura, perché credo che la testimonianza sia uno strumento potente per corroborare lo spirito. E continuo a sostenere il valore della scienza, della ricerca e di un sistema sanitario che non lasci indietro nessuno.
Nella storia di Fosco ho incluso un’esperienza che molti malati gravi avranno vissuto: trovarsi a fronteggiare frasi lanciate a buon mercato.
Vedrai che guarirai!
La malattia rende migliori.
Ma, dopo la guarigione, sono arrivato a una conclusione: la malattia non rende automaticamente migliori, come spesso si sente dire. Al massimo interrompe e costringe a guardare. Ma non è affatto detto che da quello sguardo nasca qualcosa di virtuoso. Potrebbe anche tradursi in una spirale di rabbia e rancore. Non credo che ogni storia di malattia sia una storia di rinascita. So bene che per molti non lo è. Proprio per questo continuo a credere che il compito della scienza, della medicina e delle istituzioni non sia dare un senso alla sofferenza, ma ridurla, quando possibile, e prendersene cura sempre.
Difendere un sistema sanitario pubblico, investire nella ricerca, garantire l’accesso alle cure non significa promettere finali felici. Significa, più semplicemente, decidere che la vita di tutti i cittadini conta, anche, e soprattutto, quella dei cittadini più fragili. Non tutte le storie di malattia finiscono bene. Ma un sistema giusto è un sistema che fornisce a ciascuno le migliori possibilità di cura. E questa possibilità, oggi più che mai, va difesa.
Flavio Ubaldini